令和6年6月現在
1.会の仲間
1.兵庫県難病団体連絡協議会のメンバーの一員。(腎臓病・リュウマチ・筋無力症等で構成)
2.日本肝臓病患者団体協議会のメンバーの一員。(各都道府県や地域での患者会で構成)
3.兵庫県がん患者連絡会のメンバーの一員。(各種がん患者の患者会で構成)
2.会の活動
1.医療 講演会 |
1.難病連の他の仲間と友に,疾患別に専門の先生をお招きして医療講演会を兵庫県の各地で年2回、神戸市で年2回、尼崎市、姫路市、西宮市 で年各1回開催します。 |
2.冊子 | 会のメンバーに冊子を年4回発行します。(1月、4月、7月、10月) 冊子の内容 @医療講演会、患者交流会の開催予定 A最新の医療と福祉のトピックス B.医療講演会の講演内容 C.国の動き、県の動き D会員の声 |
3.内容 | 目的 早期発見と適切な治療で、後悔したり苦しんだりする人の極小化。 方法 @広く医療と福祉の向上を働きかける。 A知識の習得、普及、啓発の活動をする。 活動 @講演・相談会 肝炎友の会・難病連主催 年7回以上 A電話相談 A兵庫県、神戸市、姫路市、尼崎市、西宮市難病団体連絡協議会 この病気の問題点 患者 @早期発見・早期治療をする。 A専門医の治療指針で治療をする。 医者 @最新の治療法で治療する。 A進行した患者を見放さない。
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4.肝臓病の 色々 |
肝臓病(肝炎・肝硬変・肝癌)について 2024年6月 はじめに 肝臓病は大きく様変わりしました。ウイルス性肝臓病は、感染症として人間を苦しめてきましたが、克服されつつあります。日本は肝臓病による死亡者数は10年前までは、9割がウイルス性肝疾患からでしたが、現在は5割を切り更に漸減をしていくと推定されています。残り半分が非アルコール性脂肪肝からのMASH、アルコール性からの肝疾患、難病の自己免疫性肝疾患等によるものです。 ウイルス性肝疾患について (脂肪肝についてを含む) 1. 特徴 肝癌の危険性が前から予測出来るのが、他のガンと違います。(ウイルス感染の有無) 4. 治療 ウイルス排除の治療 C型:薬剤でほぼ100%、副作用が無くて短期間にウイルス排除が出来ます。 B型:ウイルス排除の薬剤はありません。ただ、ウイルスの活動を抑え病状の悪化をさせない治療薬剤があります。 肝硬変の治療 進行した肝硬変を良くする治療薬はありません、開発と治験が行われている。 悪化を抑制する薬物治療、静脈瘤、腹水、肝性脳症等の対症療法の治療が行われている。 肝がん 肝臓の予備能と肝がんの状態によって、治療法が選択されます。 手術、穿刺治療、塞栓治療、薬物(分子標的薬等)、動注治療、移植、緩和治療が行われます。 肝癌の再発を抑える薬剤はありません。開発と治験が行われている。 5. 福祉(ウイルス性肝臓病に対して) 抗ウイルス剤治療、重症化予防事業(初回精密検査、定期検診)、肝硬変身体障害者手帳、肝がん・重度肝硬変の治療 に助成制度(令和6年4月から制度緩和)がある。 6. 訴訟 自己免疫性肝疾患について(自分の免疫が間違って肝臓を攻撃する難病) 自己免疫性肝炎(AIH)指定難病95 中年女性に多く発症する。男性も増加傾向。 1.原因 自分の免疫が肝細胞を攻撃する。 2.症状 AST.ALT上昇、倦怠感、食欲不振 3.診断 自己抗体陽性、IgG高値、組織診断
4.治療 ステロイド薬、アザチオプリン aPBC(無症候性/自覚症状ナシ) sPBC(症候性) 1.原因 自分の免疫が細い胆管を攻撃する。 2.症状 無症状⇒かゆみ・黄疸、胃・食道静脈瘤、骨粗しょう症、倦怠感⇒肝硬変⇒肝がん 3.診断 ALP・γGTP上昇、IgM上昇、抗ミトコンドリア抗体(AMA)陽性 4.治療 ウルソ、ベザフィブラート、移植 原発性硬化性胆管炎(PSC)指定難病94 20歳前後、中年の男性・女性に発症する。 1.原因 自分の免疫が太い胆管を攻撃する。 4.治療 ウルソ、ベザフィブラート(効果は分からない)、効果的治療法未確立、 メタボリックシンドローム:男性はウエスト85以上、女性90以上、BMI25以上で血糖、血圧、脂質の内2つ以上が基準値以上をいう。男性は40・50歳代が多く、女性は60歳を越えて多くなる。 各種がん、心筋梗塞、脳梗塞、糖尿病、腎不全、肝硬変の危険因子である。脂肪肝から肝がんへ進む危険性、糖尿病もある方は更に肝がんになり易い。定期的な画像診断が必要である。 治療法:糖尿病、高脂血症、高血圧を治療しながら、脂肪肝も改善をする。改善には薬物治療は無い。禁煙、節酒、適正体重(BMI:22)、食事(良いもの:野菜・果物・コーヒー、悪いもの:塩分、熱いもの)、運動(有酸素運動、筋力トレーニング)、感染予防、特定検診・がん検診が必須です。
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