肝炎友の会兵庫支部(患者会)紹介

令和6年6月現在  



1.会の仲間

1.
兵庫県難病団体連絡協議会のメンバーの一員。(腎臓病・リュウマチ・筋無力症等で構成)
2.
日本肝臓病患者団体協議会のメンバーの一員。(各都道府県や地域での患者会で構成)  
3.
兵庫県がん患者連絡会のメンバーの一員。(各種がん患者の患者会で構成)         

2.会の活動
            

1.医療
講演会
1.難病連の他の仲間と友に,疾患別に専門の先生をお招きして医療講演会を兵庫県の各地で年2回、神戸市で年2回、尼崎市、姫路市、西宮市 で年各1回開催します。
2.冊子 会のメンバーに冊子を年4回発行します。(1月、4月、7月、10月)
冊子の内容  @医療講演会、患者交流会の開催予定 A最新の医療と福祉のトピックス B.医療講演会の講演内容  C.国の動き、県の動き          D会員の声
3.内容 目的 早期発見と適切な治療で、後悔したり苦しんだりする人の極小化。
方法 @広く医療と福祉の向上を働きかける。

   A知識の習得、普及、啓発の活動をする。
   B会員相互の情報交換と親睦を図る

活動 @講演・相談会 肝炎友の会・難病連主催 年7回以上

   A電話相談
    (ウイルス性、脂肪肝、肝炎訴訟)

        山本宗男 079-423-5114 (19時〜21) y235114@nifty.com                中村伸一 0798-34-6184 (月〜金 17時〜19)
       山口千佳子 078-451-7807 (月〜金 19時〜21) 

    (自己免疫性)

       安達岳範 0795-82-086519時〜21時)  
      B会報の発行 年4回(講演内容・医療情報・国と県の動き・会員の声)  
      C交流親睦会 年12回 (ウイルス性、脂肪肝、自己免疫性)
    D患者の要望 国、自治体への働きかけ
      EPR     年1回 チラシ掲示・備付(市・町、保健所、病院・医院)     
会費 3,000円(入会金1,000円)
会員 患者と家族 (現在160名)
設立 昭和50年代設立会長死亡で中断、62年再設立
連携 @日本肝臓病患者団体協議会

   A兵庫県、神戸市、姫路市、尼崎市、西宮市難病団体連絡協議会
   Bひょうごがん患者連絡会 

  この病気の問題点
    @ウイルス感染を気付かず肝硬変・肝がんに進む人がいる。(沈黙の臓器のため)                A脂肪肝から肝硬変・肝がんに進むケースが増加している。

    B早く治療すると悪化を抑えれるが、遅れると肝発がんを繰り返す。
   治療でのお願い

患者       @早期発見・早期治療をする。 A専門医の治療指針で治療をする。 

医者       @最新の治療法で治療する。  A進行した患者を見放さない。


                ― 肝炎友の会兵庫支部 ―

4.肝臓病の
 色々

肝臓病(肝炎・肝硬変・肝癌)について          20246

はじめに

肝臓病は大きく様変わりしました。ウイルス性肝臓病は、感染症として人間を苦しめてきましたが、克服されつつあります。日本は肝臓病による死亡者数は10年前までは、9割がウイルス性肝疾患からでしたが、現在は5割を切り更に漸減をしていくと推定されています。残り半分が非アルコール性脂肪肝からのMASH、アルコール性からの肝疾患、難病の自己免疫性肝疾患等によるものです。

ウイルス性肝疾患について (脂肪肝についてを含む)

. 特徴 肝癌の危険性が前から予測出来るのが、他のガンと違います。(ウイルス感染の有無)
. 原因 ウイルス感染は血液感染や母子感染等による感染症ですが、現在は医療の進歩により新規の感染は殆どありません     外国人との性行為で感染して病気が発症する場合がある。(ウイルスのタイプが異なる) 
. 検診 肝がん検診に「肝炎ウイルス検診」として、組み込まれています。ウイルス陽性の方、肝臓学会の奈良宣言にある     ようにALT30以上の方(脂肪肝を含む)は主治医に受診し専門医で定期的に受診をして下さい。肝硬変、肝がんに     進行する危険性があります。

. 治療

  ウイルス排除の治療

   C型:薬剤でほぼ100%、副作用が無くて短期間にウイルス排除が出来ます。

   B型:ウイルス排除の薬剤はありません。ただ、ウイルスの活動を抑え病状の悪化をさせない治療薬剤があります。
      s抗原減少剤、ウイルス排除剤の開発と治験が行われている。

  肝硬変の治療

   進行した肝硬変を良くする治療薬はありません、開発と治験が行われている。

   悪化を抑制する薬物治療、静脈瘤、腹水、肝性脳症等の対症療法の治療が行われている。

  肝がん

   肝臓の予備能と肝がんの状態によって、治療法が選択されます。

   手術、穿刺治療、塞栓治療、薬物(分子標的薬等)、動注治療、移植、緩和治療が行われます。

   肝癌の再発を抑える薬剤はありません。開発と治験が行われている。

. 福祉(ウイルス性肝臓病に対して)

 抗ウイルス剤治療、重症化予防事業(初回精密検査、定期検診)、肝硬変身体障害者手帳、肝がん・重度肝硬変の治療 に助成制度(令和64月から制度緩和)がある。

. 訴訟
  B
型及びC型のウイルス感染について訴訟制度がある。  

自己免疫性肝疾患について(自分の免疫が間違って肝臓を攻撃する難病)

自己免疫性肝炎(AIH指定難病95   中年女性に多く発症する。男性も増加傾向。

1.原因 自分の免疫が肝細胞を攻撃する。  2.症状 AST.ALT上昇、倦怠感、食欲不振

3.診断 自己抗体陽性、IgG高値、組織診断  4.治療 ステロイド薬、アザチオプリン
原発性胆汁性胆管炎(PBC指定難病93 中年女性に多く発症する。男性も増加傾向。

  aPBC(無症候性/自覚症状ナシ) sPBC(症候性)

1.原因 自分の免疫が細い胆管を攻撃する。

2.症状 無症状⇒かゆみ・黄疸、胃・食道静脈瘤、骨粗しょう症、倦怠感⇒肝硬変⇒肝がん

3.診断 ALP・γGTP上昇、IgM上昇、抗ミトコンドリア抗体(AMA)陽性     

4.治療 ウルソ、ベザフィブラート、移植

原発性硬化性胆管炎(PSC指定難病94  20歳前後、中年の男性・女性に発症する。

1.原因 自分の免疫が太い胆管を攻撃する。
2.症状 かゆみ、黄疸、発熱、腹痛、炎症性腸疾患の合併  
3.診断 組織診断(胆管狭窄)、ALP・γGTP、ビリルビン上昇

4.治療 ウルソ、ベザフィブラート(効果は分からない)、効果的治療法未確立、
       局所的狭窄へバルーン拡張などの内視鏡的治療、移植
脂肪肝、MASH(非アルコール性脂肪肝炎)について ALT>30以上は肝臓に炎症の危険性が高い

メタボリックシンドローム:男性はウエスト85以上、女性90以上、BMI25以上で血糖、血圧、脂質の内2つ以上が基準値以上をいう。男性は4050歳代が多く、女性は60歳を越えて多くなる。

各種がん、心筋梗塞、脳梗塞、糖尿病、腎不全、肝硬変の危険因子である。脂肪肝から肝がんへ進む危険性、糖尿病もある方は更に肝がんになり易い。定期的な画像診断が必要である。

治療法:糖尿病、高脂血症、高血圧を治療しながら、脂肪肝も改善をする。改善には薬物治療は無い。禁煙、節酒、適正体重(BMI:22)、食事(良いもの:野菜・果物・コーヒー、悪いもの:塩分、熱いもの)、運動(有酸素運動、筋力トレーニング)、感染予防、特定検診・がん検診が必須です。


3.
会員と会費

1.会員数    170名
2.
会費   年3000
              (入会金1000円)
  以上  


TOPに戻る