肝炎友の会兵庫支部（患者会）紹介
令和6年12月現在
１．会の仲間
1.兵庫県難病団体連絡協議会のメンバーの一員。（腎臓病・リュウマチ・筋無力症等で構成）
2.日本肝臓病患者団体協議会のメンバーの一員。（各都道府県や地域での患者会で構成）
3.兵庫県がん患者連絡会のメンバーの一員。（各種がん患者の患者会で構成）
2.会の活動
1.医療 講演会 |
1.難病連の他の仲間と友に，疾患別に専門の先生をお招きして医療講演会を兵庫県の各地で年２回、神戸市で年２回、 尼崎市、姫路市、西宮市 で年各１回開催します。 |
| 2.冊子 |
会のメンバーに冊子を年４回発行します。(1月、4月、7月、10月） 冊子の内容 ①医療講演会、患者交流会の開催予定 ②最新の医療と福祉のトピックス ③.医療講演会の講演内容 ④国の動き、県の動き、⑤会員の声 |
| 3.冊子挨拶 | あいさつ 会長 山本宗男 令和6年10月吉日 人類が起こす最大の厄災は戦争です。しかしその様には思わない人々がいます。100年前の日本がそうでした。世界では今も多くの地で戦乱が続いています。歴史から見て、民主国家で無い国の方が戦争を起こしているようです。キリスト教では、この混沌とした時を経て、神が地球全てを安寧の世にして統治していくとしているようです。人間では無理とのことです。 私達は現在の混沌とした時代の中に生きています。幸い日本は民主国家になっています。今衆議院選挙、知事選挙が行われています。日本がそして世界が、長期的にも短期的にも平和で豊かになる仕組み・制度に前進するよう、政党と議員を選びましょう。 私達の患者会が出来てから38年が経過しました。25年前から春秋2回、10時から15時まで専門医を招いて患者交流会をC型のDAA剤が出てくる迄行いました。少しでも良い治療法の情報を求めて多くの会員が医師の話しを聞きました。この交流会は色々な効果があったと思いますが、治療薬剤の無い時代は参加された多くの方が亡くなっていきました。今は隔世の感があります。ウイルス性のB型もC型も、画期的な治療薬の出現で、悲劇的な状況を克服してきました。しかし未だ治療薬剤のない肝臓病があります。自己免疫性肝疾患の原発性硬化性胆管炎（PSC）です。薬剤の登場が切望されます。 一方、私達が長年要望をしてきた施策、ウイルス性の肝がん・重度肝硬変の医療費助成制度が効果有と言えるほど進んでいません。制度が実態に即していなかったからです。一年に3度も4度も入院をして肝硬変・肝がんを治療する方は殆どいません。おられても余命が少なくその制度利用には至りません。どうして、その様な制度を作るのか。何処に問題があるのか。 公務員の制度に問題があると思えてなりません。殆どの方が1年から長くて3年内に移動します。精通する前に適切でない施策を立案・実施して、そして移動します。企業がその様な仕組みをすれば競争に勝つことは出来ません。公務員の仕組みとしては一長一短あるのでしょうが、日本の国力が諸外国に負けていく原因となる制度（公務員制度）では無いかと危惧します。 この助成制度は平成30年度に出来ましたが、令和1･2年の実績数は見込数の１％、令和3年度に改訂されましたが、令和3･4･5年の実績数は見込数の4.5%でした。今年令和6年度に改訂されました。しかし実績数が見込数に近づくとは思えません。当事者の患者団体の要望は中々反映されません。制度は厚労省と関わる国会議員により作られます。話は元に戻って、この様な観点からも政党と議員を選びましょう。
B型のウイルス性肝炎はHBs抗原を排除あるいは減少する薬剤の登場が待たれます。ベピロビルセン（GSK）等を含む具体的な薬剤名がこの一年の間に適用が近いと上がってくると予想しています。 お知らせ情報 |
| 4.会の 内容 |
目的 早期発見と適切な治療で、後悔したり苦しんだりする人の極小化。 方法 ①広く医療と福祉の向上を働きかける。 ②知識の習得、普及、啓発の活動をする。 活動 ①講演・相談会 肝炎友の会・難病連主催 年７回以上 ②電話相談 ②兵庫県、神戸市、姫路市、尼崎市、西宮市難病団体連絡協議会 この病気の問題点
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| 5.肝臓病 の色々 |
肝臓病(肝炎･肝硬変･肝癌)について 2024年6月 はじめに 肝臓病は大きく様変わりしました。ウイルス性肝臓病は、感染症として人間を苦しめてきましたが、克服されつつあります。日本は肝臓病による死亡者数は10年前までは、9割がウイルス性肝疾患からでしたが、現在は5割を切り更に漸減をしていくと推定されています。残り半分が非アルコール性脂肪肝からのMASH、アルコール性からの肝疾患、難病の自己免疫性肝疾患等によるものです。 ウイルス性肝疾患について （脂肪肝についてを含む） １. 特徴 肝癌の危険性が前から予測出来るのが、他のガンと違います。（ウイルス感染の有無） ４. 治療 ウイルス排除の治療 C型：薬剤でほぼ100%、副作用が無くて短期間にウイルス排除が出来ます。 B型：ウイルス排除の薬剤はありません。ただ、ウイルスの活動を抑え病状の悪化をさせない治療薬剤があります。 肝硬変の治療 進行した肝硬変を良くする治療薬はありません、開発と治験が行われている。 悪化を抑制する薬物治療、静脈瘤、腹水、肝性脳症等の対症療法の治療が行われている。 肝がん 肝臓の予備能と肝がんの状態によって、治療法が選択されます。 手術、穿刺治療、塞栓治療、薬物（分子標的薬等）、動注治療、移植、緩和治療が行われます。 肝癌の再発を抑える薬剤はありません。開発と治験が行われている。 ５. 福祉（ウイルス性肝臓病に対して） 抗ウイルス剤治療、重症化予防事業（初回精密検査、定期検診）、肝硬変身体障害者手帳、肝がん・重度肝硬変の治療 に助成制度（令和6年4月から制度緩和）がある。 ６. 訴訟 自己免疫性肝疾患について（自分の免疫が間違って肝臓を攻撃する難病） 自己免疫性肝炎（AIH）指定難病95 中年女性に多く発症する。男性も増加傾向。 １．原因 自分の免疫が肝細胞を攻撃する。 ２．症状 AST.ALT上昇、倦怠感、食欲不振 ３．診断 自己抗体陽性、IgG高値、組織診断
４．治療 ステロイド薬、アザチオプリン aPBC(無症候性/自覚症状ﾅｼ) sPBC(症候性) １．原因 自分の免疫が細い胆管を攻撃する。 ２．症状 無症状⇒かゆみ・黄疸、胃・食道静脈瘤、骨粗しょう症、倦怠感⇒肝硬変⇒肝がん ３．診断 ALP・γGTP上昇、IgM上昇、抗ミトコンドリア抗体（AMA）陽性 ４．治療 ウルソ、ベザフィブラート、移植 原発性硬化性胆管炎（PSC）指定難病94 20歳前後、中年の男性・女性に発症する。 １．原因 自分の免疫が太い胆管を攻撃する。 ４．治療 ウルソ、ベザフィブラート（効果は分からない）、効果的治療法未確立、 メタボリックシンドローム：男性はウエスト85以上、女性90以上、BMI25以上で血糖、血圧、脂質の内2つ以上が基準値以上をいう。男性は40・50歳代が多く、女性は60歳を越えて多くなる。 各種がん、心筋梗塞、脳梗塞、糖尿病、腎不全、肝硬変の危険因子である。脂肪肝から肝がんへ進む危険性、糖尿病もある方は更に肝がんになり易い。定期的な画像診断が必要である。 治療法：糖尿病、高脂血症、高血圧を治療しながら、脂肪肝も改善をする。改善には薬物治療は無い。禁煙、節酒、適正体重（BMI:22）、食事（良いもの：野菜・果物・コーヒー、悪いもの：塩分、熱いもの）、運動（有酸素運動、筋力トレーニング）、感染予防、特定検診・がん検診が必須です。
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